کارن سندلر و کد ضربان‌ساز قلبش

منبع: بازگویی گزارش جیک اج (Jake Edge) در LWN از سخنرانی کارن سندلر در همایش linux.conf.au سال ۲۰۱۸، و یادداشت اول‌شخص خود او در وبلاگ کانسروئنسی آزادی نرم‌افزار، دسامبر ۲۰۲۳. متن LWN را ترجمه نکرده‌ایم، بلکه ماجرا را به زبان خودمان بازگفته‌ایم. عکس‌های یادداشت با مجوز CC BY-SA 4.0 آمده‌اند.

کارن سندلر (Karen Sandler) مدیر اجرایی کانسروئنسی آزادی نرم‌افزار (Software Freedom Conservancy) است. وکیل است، ولی با خنده می‌گوید این روزها همهٔ کار حقوقی‌اش را برای کار خیر انجام می‌دهد. روی قلبش دستگاهی کاشته‌اند که هم ضربان‌ساز (pacemaker) است و هم دفیبریلاتور: ضربان‌ساز ریتم قلب را تنظیم می‌کند و دفیبریلاتور، اگر ریتم قلب خطرناک شود، به آن شوک می‌دهد. سندلر سال‌هاست می‌پرسد کد منبع این دستگاه کجاست؛ یعنی همان متن برنامه که آدم می‌تواند بخواند و تغییرش بدهد. در این پست، ماجرای او را از دو منبع بازگو می‌کنیم: گزارش LWN از سخنرانی‌اش در سال ۲۰۱۸، و یادداشتی که خودش در سال ۲۰۲۳ نوشت.

عکس کاور: «بازجویی» دستگاه در بروکسل. عکس از برت ون دو پول (Bert Van de Poel)، CC BY-SA 4.0

قلب بزرگ، دستگاه داخل بدن

سندلر در سخنرانی اصلی linux.conf.au در سال ۲۰۱۲، در شهر بالارات (Ballarat) استرالیا، گفته بود قلبش به معنای واقعی کلمه بزرگ است: سه برابر قلب یک آدم معمولی. این را در ۳۱ سالگی فهمید، و معنایش این بود که هر سال دو تا سه درصد احتمال داشت ناگهان به‌خاطر از کار افتادن قلبش بمیرد. به همین دلیل دستگاهی در قلبش کاشتند تا اگر روزی ریتم قلبش خطرناک شد، به آن شوک بدهد.

او در یادداشت ۲۰۲۳ نام بیماری‌اش را هم می‌آورد: کاردیومیوپاتی هیپرتروفیک (HCM). این بیماری مادرزادی معمولاً نشانهٔ محسوسی ندارد، ولی خطر چیزی را که پزشکان «مرگ ناگهانی» می‌نامند بسیار بالا می‌برد. مرگ ناگهانی یعنی قلب از کار بیفتد؛ در بیماران HCM این اغلب به این دلیل است که قلب آن‌قدر تند می‌زند که به‌جای پمپ کردن درست خون، فقط می‌لرزد. پزشکان تخمین زده بودند که او بدون دستگاه ۲۵ درصد احتمال دارد پیش از چهل سالگی ناگهان بمیرد.

وقتی برای کاشت دستگاه آماده می‌شد، از پزشکش دربارهٔ نرم‌افزاری پرسید که روی دستگاه اجرا می‌شد. این سؤال برای پزشک غریب بود: او هزاران دستگاه از این نوع کاشته بود و تا آن روز هیچ‌کس دربارهٔ نرم‌افزارش نپرسیده بود. سندلر از «سایبورگ» شدن دلشوره داشت و به‌هیچ‌وجه با این‌که نرم‌افزاری انحصاری درون بدنش باشد، کنار نمی‌آمد.

به گفتهٔ خودش، همین ماجرا مسیر شغلی‌اش را عوض کرد. سراغ تحقیق دربارهٔ نرم‌افزار رفت و فهمید نرم‌افزار آزاد، در گذر زمان، این شانس را دارد که باگ‌هایی را که هر نرم‌افزاری دارد، برطرف کند. در بالارات از همهٔ این‌ها گفت، ولی به‌شدت مضطرب بود؛ عادت نداشت جلوی آن همه آدم از مشکل پزشکی‌اش حرف بزند. اما جامعهٔ linux.conf.au حسابی پشتش ایستاد. سندلر معتقد است همان سخنرانی «شغلش را ساخت»، و هنوز تاریخ رویدادهای مهم زندگی‌اش را با مبدأ قرار دادن همان سخنرانی حساب می‌کند.

داستان او به مخاطبان کمک کرد بفهمند چرا این‌قدر به نرم‌افزار آزاد دل‌بسته است و چرا آزادی نرم‌افزار اهمیت دارد: بدون نرم‌افزار آزاد، کنترل فناوری‌های حیاتی‌مان در دست خودمان نیست. داستانش مخاطب را به حس آسیب‌پذیری می‌رساند، و از آنجا راحت‌تر می‌شود این ایده را از دستگاه‌های پزشکی به چیزهای دیگری، مثلاً خودرو، گسترش داد. خودش دوست دارد این را «یک داستان چاپگر حسابی» بداند؛ اشاره‌ای به ماجرای مشهور ریچارد استالمن و چاپگر زیراکس.

سؤالی که هیچ‌کس نپرسیده بود

از آن سخنرانی به بعد، مردم مدام سراغش می‌آمدند و می‌پرسیدند بالاخره توانسته کد منبع دستگاهش را بگیرد یا نه. دومین سؤال پرطرفدار، به قول خودش و با لبخند، این بود که شوک خوردن چه حسی دارد. او از هر کسی که فکرش را می‌کرد برای گرفتن کد کمک خواسته بود و حتی حاضر بود با سازنده پیمان عدم افشا (NDA) امضا کند؛ یعنی قراردادی که اجازهٔ دیدن کد را می‌دهد، به شرط آن‌که چیزی از آن بیرون نرود. اما هیچ‌کدام از این تلاش‌ها به جایی نرسید، و هر بار که کسی دربارهٔ کد می‌پرسید، احساس درماندگی و ناکامی می‌کرد.

پس انرژی‌اش را به جای دیگری برد: به کانسروئنسی و تلاش برای «ساختن محیطی که آزادی نرم‌افزار در آن شکوفا شود». دفیبریلاتور او فقط یک نمونه از دلایل اهمیت این کار است. سندلر خودش را، نیمه‌شوخی، «سایبورگ» می‌نامد؛ اما به نظرش همهٔ ما در حال سایبورگ شدنیم، یا دست‌کم کسی را می‌شناسیم که شده است. اگر سایبورگ را کسی بدانیم که فناوری را با بدنش یکی کرده، این تعریف دامنهٔ وسیعی پیدا می‌کند و مرزش هم مبهم است؛ تا جایی که می‌تواند حتی زبان (که خودش نوعی فناوری است) یا چیزی به معمولیِ عینک را در بر بگیرد.

کد منبع نرسید

وقتی از گرفتن کد منبع ناامید شد، با فعالان حوزهٔ امنیت و دستگاه‌های پزشکی ارتباط گرفت. در تلاشی شرکت کرد که به معافیتی از قانون کپی‌رایت هزارهٔ دیجیتال آمریکا (DMCA) انجامید تا پژوهشگران بتوانند مشکلات امنیتی دستگاه‌های پزشکی را بررسی و گزارش کنند. پیش از این معافیت، دست‌کم در آمریکا، حتی آزمودن ایمنی دستگاهی که در بدن خودت بود هم ممکن بود جرم به حساب بیاید. او در بالارات گفته بود این دستگاه‌ها بدترین ویژگی‌های دو دنیا را با هم دارند: نرم‌افزاری که هیچ‌کس نمی‌تواند بازبینی‌اش کند، و ارتباط بی‌سیمی که امنیتش کم است یا اصلاً امنیتی ندارد. معافیت DMCA نتیجه‌ای ملموس از تلاش‌هایش بود و دلش را گرم کرد.

در همان حال، آسیب‌پذیری‌های منتشرشده در دستگاه‌های پزشکی هم روزبه‌روز بیشتر می‌شد. وقتی سندلر اولین بار از لزوم نرم‌افزار آزاد در این دستگاه‌ها (یا دست‌کم امکان بازبینی کد زیر NDA) حرف زد، به قول خودش مردم طوری نگاهش می‌کردند که انگار دو سر دارد. یک الکتروفیزیولوژیست (پزشک متخصص ریتم قلب) او را به‌خاطر این حرف که چنین دستگاه‌هایی آسیب‌پذیرند، «توهم توطئه‌ای» خواند. سندلر هم این اشتباه را کرد که بگوید بسیاری از دارندگان این دستگاه‌ها سیاستمداران مسن‌اند و اگر کسی بخواهد به همهٔ آن‌ها یکجا حمله کند، او و دیگران ممکن است قربانیان جانبی آن شوند. پزشک گفت کمکش می‌کند، اما فکر می‌کرد یک جای کار سندلر ایراد دارد. سندلر با خنده می‌گوید حالا به پنجمین الکتروفیزیولوژیستش رسیده است.

اما وقتی آسیب‌پذیری‌ها بیشتر سر زبان‌ها افتاد و سازندگان دستگاه‌های پزشکی امنیت را کمی جدی‌تر گرفتند، حرف زدن با پزشکان و دیگران دربارهٔ این مشکل آسان‌تر شد. سندلر به چند نمونهٔ پرسروصدا اشاره کرد. یکی نقص‌هایی بود که شرکت سرمایه‌گذاری مادی واترز (Muddy Waters) در ایمپلنت‌های قلبی شرکت سنت جود مدیکال (St. Jude Medical) گزارش کرد و برای جلب توجه به آن‌ها، روی سقوط سهام سنت جود شرط بست. در نقطهٔ مقابل، شرکت جانسون و جانسون (Johnson & Johnson) خودش به مشتریانش دربارهٔ آسیب‌پذیری پمپ‌های انسولینش هشدار داد و یکی از پژوهشگران امنیتی همکار سندلر را به کار گرفت تا مشکل را رفع کند و اصلاحیه را به دست کاربران برساند.

دستهٔ دیگری از آسیب‌پذیری‌ها را بارنابی جک (Barnaby Jack) پیدا کرد؛ کسی که به‌خاطر وادار کردن دستگاه‌های خودپرداز به بیرون ریختن پول شهرت داشت. استعداد او در نمایش دادن یافته‌هایش، آسیب‌پذیری‌های ضربان‌سازها و دفیبریلاتورها را چنان سر زبان‌ها انداخت که پایشان به داستان سریال‌های تلویزیونی هم باز شد. به گفتهٔ سندلر، همین باعث شد آدم‌های بیشتری متوجه مشکل شوند و انجمن‌های اینترنتی دارندگان ضربان‌ساز داغ شود.

سندلر در سال ۲۰۱۰ مقاله‌ای دانشگاهی دربارهٔ همین موضوع نوشته بود، اما در آن نگفته بود که خودش دستگاهی کاشته‌شده دارد. وقتی مقاله را بی‌نام در انجمن‌های دارندگان ضربان‌ساز گذاشت، اعضا گفتند نویسندگان فقط می‌خواهند دارندگان این دستگاه‌ها را بترسانند، چون نمی‌دانند وابسته بودن به آن‌ها چه حسی دارد. او قاطعانه نمی‌خواست کسی از بیماری‌اش باخبر شود، اما کم‌کم فهمید که باید مسئله را شخصی کند؛ و همین در نهایت به سخنرانی بالارات رسید. بارنابی جک هم بعدها به او ایمیل زد که یکی از سخنرانی‌هایش را دیده و همان باعث شده سراغ دستگاه‌های پزشکی برود؛ اتفاقی که به آگاهی بیشتر دربارهٔ این مشکل کمک کرد.

بعد از آن‌که آسیب‌پذیری‌ها به تلویزیون رسید، حرف زدن با نمایندگان سازندگان دستگاه‌های پزشکی هم بسیار آسان‌تر شد. حالا حتی وکلا هم توجه نشان می‌دادند و مشاوران حقوقی این شرکت‌ها خیلی راحت‌تر با او حرف می‌زدند. روشن بود که اوضاع عوض شده و سازندگان دارند ریسک‌هایشان را از نو می‌سنجند؛ از جمله نگران بودند قاضی‌ای مطالعاتی ببیند که نشان می‌دهد نرم‌افزار آزاد و متن‌باز بهتر و ایمن‌تر است و این بر حکم‌ها اثر بگذارد.

سندلر در یادداشت ۲۰۲۳ از تلاش دیگری هم می‌گوید. بعد از تصمیم به کاشت دستگاه، جدی تلاش کرد خودش ایمنی و کارایی نرم‌افزار آن را بسنجد. با استناد به قانون آزادی اطلاعات آمریکا (FOIA)، درخواست کرد روند تأیید این دستگاه در سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) را ببیند. آنچه دید وحشت‌زده‌اش کرد: هیچ‌کس، نه FDA، نه بیماران، نه پزشکان و نه عموم مردم، کد منبع دستگاه را بازبینی نکرده بود؛ حتی خود نرم‌افزار را هم کسی مستقیم آزمایش نکرده بود. این کار را فقط سازنده انجام می‌دهد و FDA تنها گزارش‌های او را بررسی می‌کند.

به نوشتهٔ او، حل این مشکل یک عمر تلاش فعالان بسیاری را در راه حقوق بیماران می‌طلبد. در این فاصله باید تصمیم اخلاقی سختی می‌گرفت: اجازه بدهد دستگاه در بدنش کار گذاشته شود یا نه. در نهایت پذیرفت، چون زندگی بدون آن بیش از حد خطرناک بود. برای کم کردن آسیب، سازنده‌ای را انتخاب کرد که اجازه می‌داد به دلایل امنیتی رادیوی تله‌متری دستگاه (ارتباط بی‌سیمی که داده‌ها را از راه دور می‌فرستد) خاموش شود. این مزیت بزرگی بود، اما معنایش این بود که دستگاه را از شرکتی گرفته که در اروپا حضور پررنگی دارد و در آمریکا بسیار کم‌رنگ. آن موقع نمی‌دانست همین انتخاب بعدها او را با تصمیم سخت دیگری روبه‌رو می‌کند؛ تصمیمی که باز هم فقط به این دلیل سخت بود که نرم‌افزار دستگاه انحصاری است.

بارداری و شوک‌های بی‌جا

مدتی فکر می‌کرد همه‌چیز را فهمیده، اوضاع در مسیر درستی پیش می‌رود و کارش تقریباً تمام است. حس می‌کرد داستانش دیگر تغییری نمی‌کند و فقط باید تکرارش کند؛ رابطه‌اش با دستگاه پزشکی‌اش هم همین‌طور. اما بعد، به قول خودش، «زندگی اتفاق افتاد». باردار شد و یک بار دچار اضطراب شد (با شرمندگی می‌گوید راستش نگران آیندهٔ نرم‌افزار آزاد بود!) و همین باعث شد دفیبریلاتورش به او شوک بدهد؛ آن هم دو بار. به اورژانس رفت و پزشکان حسابی وحشت کردند؛ معلوم شد پزشکان نمی‌خواهند زن باردار حتی یک بار هم شوک بخورد.

سندلر با خنده می‌گوید فرصت فوق‌العاده‌ای برای دفاع از آزادی نرم‌افزار بود: آن شب با حدود چهل پزشک دربارهٔ آزادی نرم‌افزار حرف زد. تپش قلب در دوران بارداری طبیعی است و حدود ۲۵ درصد زنان باردار آن را تجربه می‌کنند؛ تپشی که می‌تواند دستگاه را به کار بیندازد. اما زنان بارداری که دفیبریلاتور دارند گروه بسیار کوچکی‌اند. بیشتر این دستگاه‌ها برای افراد بالای ۶۵ سال کاشته می‌شوند و کمتر از نیمی از آن‌ها برای زنان است. در آزمایش‌های دستگاه خود او، ۱۸ درصد آزمودنی‌ها زن بودند و هیچ‌کدام باردار نبودند. این منطقی است، ولی نیاز او بی‌پاسخ مانده بود.

نه پزشکان می‌خواستند او شوک بخورد و نه سازندگان دستگاه. همه دوست داشتند مشکل حل شود، ولی ریشهٔ مشکل وضعیتی موقت بود که آزمودنش نسبتاً دشوار است. در مورد سندلر، پزشکان به او دارو دادند تا ضربان قلبش را کند کنند؛ آن‌قدر که به‌زحمت می‌توانست از یک ردیف پله بالا برود، فقط برای این‌که دستگاه دیگر شوک ندهد.

از آن به بعد، سندلر به این فکر افتاد که چه چیزهای دیگری در زندگی‌اش ممکن است از چشم سازندهٔ دستگاه دور مانده باشد. می‌گوید هیچ بدخواهی‌ای در کار نیست: اگر سازنده می‌توانست شرایط بارداری را در دستگاه در نظر بگیرد، حتماً این کار را می‌کرد؛ فقط بارداری اصلاً در فهرست ملاحظاتش نبود. پرسش این است که چه عوامل دیگری بر کارکرد نرم‌افزارهای ما اثر می‌گذارند که سازندگانشان پیش‌بینی نکرده‌اند؟ شاید کاربر در منطقهٔ جغرافیایی‌ای نباشد که برایش برنامه‌ریزی شده، به زبانی که پشتیبانی می‌شود حرف نزند، یا در بازهٔ سنی پیش‌بینی‌شده نباشد. سندلر ممکن است پانزده سال یا بیشتر این دستگاه را داشته باشد، و حالا که فقط به‌خاطر بارداری شوک بی‌جا خورده بود، اطمینانی نداشت که تغییراتی که در این مدت پیش می‌آید، درست در نظر گرفته شود.

مسئله این است که می‌خواهیم چه کسی دروازه‌بان نرم‌افزارهای ما باشد. سندلر می‌خواهد در این تصمیم سهمی داشته باشد. مثلاً دوست دارد بتواند زنان باردار دارای دفیبریلاتور را دور هم جمع کند تا همراه یک متخصص پزشکی، الگوریتم دستگاه را بررسی کنند و شاید تغییرش بدهند. او این امکان را می‌خواهد، و با نرم‌افزار انحصاری چنین امکانی ندارد.

در یادداشت ۲۰۲۳ هم به همین تجربه برمی‌گردد: تنها راه متوقف کردن شوک‌ها خوردن دارویی بود که در غیر این صورت لازمش نداشت. به تعبیر خودش، نرم‌افزار انحصاری‌ای که در بدنش نصب شده بود، چاره‌ای جز پذیرفتن درمانی که اصلاً به آن نیاز نداشت برایش باقی نگذاشت.

بوق باتری و بی‌سیم

کمی پیش از سخنرانی ۲۰۱۸، هر روز ساعت ۱:۱۰ بعدازظهر از خود سندلر صدای بوق بلند می‌شد! منبع صدا باتری دفیبریلاتورش بود که قرار بود خیلی بیشتر دوام بیاورد، اما شوک‌ها خالی‌اش کرده بودند و دستگاه باید عوض می‌شد. (او در یادداشت ۲۰۲۳ می‌نویسد که دستگاه فعلی‌اش دومین دستگاه است و باتری دستگاه قبلی سرانجام از کار افتاد. یعنی دو بار مجبور شده است میان بیشترین شانس زنده ماندن و نصب نرم‌افزار انحصاری در بدنش یکی را انتخاب کند؛ انتخابی که آن را ناعادلانه می‌داند.)

با فهرستی از خواسته‌ها پیش پزشکش رفت: داده‌های دستگاه قدیمی را بیرون بکشند و به او بدهند، خود دستگاه قدیمی را هم به او بدهند تا با آن ور برود، و ارتباط بی‌سیم دستگاه جدید را غیرفعال کنند. دستگاه قدیمی‌اش اصلاً بی‌سیم نداشت، اما پزشک گفت در دستگاه‌های جدید این کار ممکن نیست.

ناگهان نگران شد که مجبور شود شغلش را عوض کند. به‌خاطر کارش در برنامهٔ آوتریچی (Outreachy) تهدید شده بود؛ برنامه‌ای که برای گروه‌های کم‌حضور در دنیای فناوری دوره‌های کارآموزی فراهم می‌کند. فکر این‌که دستگاه متصل به قلبش بدون هیچ امنیتی بی‌سیم پخش کند، برایش «دیگر واقعاً زیادی» بود. در مطب پزشک گریه‌اش گرفت و سعی کرد خطر یک دفیبریلاتور بی‌سیم را توضیح بدهد؛ به گفتهٔ خودش، چنین دستگاهی یعنی مجبور شود کل زندگی‌اش را تغییر دهد.

پزشک پذیرفت که باید بشود بخش بی‌سیم دستگاه را خاموش کرد و پیشنهاد داد به تک‌تک سازندگان زنگ بزنند. سندلر ساعت‌ها همراه پرستار متخصص (nurse practitioner) پای تلفن نشست. بیشترشان گفتند «نه»؛ یکی اول گفت «بله» و بعد «نه»؛ و یکی حاضر نشد روی بلندگوی تلفن حرف بزند، طوری که پرستار مجبور شد همهٔ حرف‌ها را برای سندلر بازگو کند. یکی از سازندگان، بایوترونیک (BIOTRONIK)، گفت امکان غیرفعال کردن بی‌سیم را ندارد، ولی جای نگرانی نیست، چون دستگاه‌هایش «نفوذناپذیر»ند؛ دلیلش هم این‌که تا حالا هیچ آسیب‌پذیری‌ای در آن‌ها نشان داده نشده است! سندلر پیشنهاد کرد شرکت چند دستگاه برای آزمایش اهدا کند، و جوابشان باز «نه» بود.

درست وقتی آمادهٔ رفتن از مطب می‌شد، پزشک یک شرکت اروپایی را به یاد آورد. معلوم شد این شرکت دستگاهی دارد که بی‌سیمش را می‌شود خاموش کرد و ارتباط با آن از راه جفت‌شدگی مغناطیسی (magnetic coupling) انجام می‌شود؛ یعنی باید تقریباً تا حد تماس به دستگاه نزدیک باشی. سندلر می‌گوید اول با تمام قوا رفته بود تا کد منبع دستگاهش را بگیرد، اما در آخر فقط خواسته بود دستگاهش داده‌هایش را برای همهٔ دنیا پخش نکند.

با همهٔ این‌ها، در پایان سخنرانی ۲۰۱۸ گفت این روزها امید بیشتری دارد. با شرکت کوچکی اروپایی سروکار دارد که می‌خواهد در بازار آمریکا جای پایی پیدا کند، پس کمی اهرم فشار در دست دارد. در این موضوع میان بعضی‌ها کمی مشهور شده، پژوهشگران دستگاه‌های پزشکی را می‌شناسد و بیش از هر زمان دیگری اطلاعات دارد. مردم اغلب از او می‌پرسند اگر می‌توانست به گذشته برگردد چه می‌کرد؛ می‌گوید جدا از خریدن بیت‌کوین، به خودش می‌گفت که واقعاً می‌تواند در این حوزه تغییری ایجاد کند. به گفتهٔ او، این آینده‌ای است که برای خودمان، برای «سایبورگ‌های آینده»، می‌سازیم، و نرم‌افزار آزاد و متن‌باز به ما این توان را می‌دهد که آن را همان آینده‌ای کنیم که می‌خواهیم.

فوریهٔ ۲۰۲۳ در بروکسل

سندلر یادداشت دسامبر ۲۰۲۳ را با این جمله شروع می‌کند که درست وقتی فکر می‌کند پیامدهای فناوری‌ای را که در زندگی‌اش تنیده شده کاملاً فهمیده، زندگی چالش‌های تازه‌ای پیش رویش می‌گذارد و یادش می‌آورد هنوز چقدر کار برای آزادی نرم‌افزار در پیش داریم.

در فوریهٔ همان سال، وقتی برای دریافت دکترای افتخاری از دانشگاه KU Leuven آماده می‌شد، حس کرد قلبش عجیب می‌زند. در ویزیتی که از قبل با متخصص قلبش داشت، معلوم شد بیماری مادرزادی‌اش باعث ریتم نامنظم قلب شده است. حتی بالا رفتن از یک سربالایی ملایم هم برایش سخت شده بود.

ریتم نامنظم در بیماران HCM با گذشت زمان رایج است، اما برای داشتن زندگی عادی باید یا به ریتم طبیعی برگردانده شود یا با دارو درمان شود. هرچه بیمار مدت بیشتری در ریتم نامنظم بماند، احتمال این‌که همان‌طور بماند و دیگر برنگردد بیشتر می‌شود. سندلر باید تصمیم می‌گرفت چه کند و آیا سفرش هنوز امن است یا نه. الکتروفیزیولوژیستش برای تصمیم‌گیری می‌خواست سابقهٔ ریتم‌های نامنظم او را ببیند. خوشبختانه دستگاه کاشته‌شده‌اش دقیقاً برای ثبت همین اطلاعات طراحی شده بود؛ در ظاهر، یکی از هدف‌های داشتن دستگاه پزشکی کاشتنی همین است که داده جمع کند تا درمان بر پایهٔ آن انجام شود.

اما وقتی با عجله دنبال این بود که پیش از سفر داده‌های دستگاه را بیرون بکشد، فهمید چون دستگاه انحصاری است، هیچ‌کس جز نمایندهٔ شرکت سازنده نمی‌تواند کمکش کند. تنها نمایندهٔ شرکت در شهر او، آن هم شهری بزرگ، برای دیدار خانواده به خارج از کشور رفته بود و شرکت نمایندهٔ دیگری نداشت. بعد از تماس‌های پشت سر هم با شماره‌های مختلف شرکت، فهرستی از بیمارستان‌ها و مطب‌هایی را در شهر گرفت که شاید دستگاه لازم را داشتند؛ دستگاهی که شرکت، به‌طرز عجیبی، اسمش را «برنامه‌ریز» (programmer) گذاشته است و کارش ارتباط با دستگاه کاشته‌شده، یا به اصطلاح خودشان «بازجویی» (interrogate) از آن است. وقتی به این مراکز زنگ زد، فقط چند تایشان واقعاً چنین دستگاهی داشتند و هیچ‌کدام نتوانستند پیش از سفرش به اروپا به او وقت بدهند.

احساس درماندگی‌اش پژواک نیرومندی از همان حسی بود که سال‌ها قبل داشت، وقتی فهمید دفیبریلاتورش در دوران بارداری بی‌جهت به او شوک می‌دهد.

این بار، با این‌که در شهری بزرگ زندگی می‌کند، برنامهٔ مرخصی فقط یک کارمند باعث شد پزشکانش نتوانند مشکل فوری سلامتش را تشخیص دهند. این دستگاه‌های قلبی همه قفل‌اند: تجهیزات شرکت‌های مختلف، و حتی مدل‌های جدیدتر یک شرکت، با هم سازگار نیستند. او و پزشکانش درست وقتی بیش از همیشه به اطلاعات حیاتی درون بدن خودش نیاز داشتند، به آن دسترسی نداشتند.

سرانجام تصمیم سخت و بالقوه خطرناکی گرفت: با همهٔ این‌ها به KU Leuven برود و دکترای افتخاری را بگیرد. افتخاری بزرگ بود و اگر نمی‌رفت، فرصتی یک‌باره در عمر را از دست می‌داد. خشمگین و کلافه از این‌که باز مجبور شده تصمیمی مرگ‌وزندگی بگیرد، تصمیمی که اگر نرم‌افزار انحصاری تنها گزینهٔ دستگاه‌های قلبی نبود سنجیدنش خیلی آسان‌تر بود، راهی سفر شد.

به کمک یکی از فعالان آزادی نرم‌افزار که راه و چاه نظام پزشکی بلژیک را به او نشان داد، توانست آنجا دستگاهش را «بازجویی» کند. معلوم شد خطر فوری در کار نیست، و با همان اطلاعات برای بقیهٔ سفر و درمان ماه‌های بعدش برنامه ریخت. سفر تجربهٔ فوق‌العاده‌ای بود، اما درماندگی ناشی از نداشتن هیچ کنترلی بر فناوری‌ای که این‌قدر به آن وابسته است، هنوز رهایش نکرده است.

وقتی برگشت، متخصص قلبش اصرار کرد یک دستگاه پوشیدنی برای پایش ضربان قلب تهیه کند. پزشک که از دیدگاه او دربارهٔ نرم‌افزار انحصاری خبر داشت (آن همه بار در مطب از آزادی نرم‌افزار دفاع کرده بود!) گفت: «از توصیه‌ای که دارم خوشت نمی‌آید»، و پیشنهاد کرد ساعت اپل (Apple Watch) بگیرد. سندلر به‌محض رسیدن به خانه همهٔ گزینه‌های دیگر را بررسی کرد و دستگاهی با تأییدیهٔ FDA پیدا کرد که ضربان قلب را به‌طور قابل اتکا پایش می‌کند، اما نیازی به ارتباط دائم با یک گوشی انحصاری یا اتصال پیوسته به یک سرویس متمرکز انحصاری ندارد. متأسفانه خود دستگاه انحصاری است، اما خوشبختانه GPS یا ابزار ردیابی مشابهی ندارد و استفاده از نرم‌افزار انحصاری شخص ثالث را هم اجباری نمی‌کند. با این حال، برایش سازشی دردناک بود. هر روز آرزو می‌کند به کد منبع آن دسترسی داشت و می‌توانست نرم‌افزارش را برای نیازهای خاص پایش قلب خودش تغییر دهد. اما این زندگی و سلامت اوست، و قدردان است که راه‌حلی پیدا کرده که بتواند از آن استفاده کند، تا روزی که راه‌حل‌های آزاد به آن برسند؛ روزی که برایش تلاش می‌کند و از آن حمایت می‌کند.

خوشبختانه از آن زمان، جراحی ریتم قلبش را به حالت عادی برگردانده است، هرچند متخصصان قلبش می‌گویند هنوز به دستگاه پایش نیاز دارد. از این‌که مجبور شده نرم‌افزار انحصاری بیشتری را وارد زندگی‌اش کند بیزار است، اما از درمانی که می‌گیرد و سال‌هایی که امیدوار است به عمرش اضافه شود، عمیقاً سپاسگزار است.

پای اصول ماندن، زنده ماندن

سندلر در سخنرانی ۲۰۱۸ به نکتهٔ دیگری هم پرداخت: باید تعادل را نگه داشت. ما با نرم‌افزار آزاد و متن‌باز زیست‌بوم پرجنب‌وجوشی ساخته‌ایم که در آن با بازیگران تجاری داد و ستد داریم، و بدون مشارکت شرکت‌ها به هدف‌هایمان نمی‌رسیم. اما نظام‌های مجوزی که در آغاز پایه گذاشتیم، مرزهای روشنی میان جامعه و شرکت‌ها می‌کشیدند؛ به ما اجازه می‌دادند قواعد مشارکت شرکت‌ها را تعیین کنیم و در عین حال کمی کنترل در دست جامعه بماند.

به گفتهٔ او، مجوزها انواع مختلفی دارند و هر کدام در شرایطی جواب می‌دهند؛ هیچ مجوزی به درد همهٔ موقعیت‌ها نمی‌خورد. اما با کپی‌لفت، که تضمین می‌کند آزادی در نسخه‌های بعدی هم حفظ شود، قواعد را به شکل خاصی تعیین کردیم. اگر کد منبع کامل و اسکریپت‌های نصب را در اختیار نداشته باشیم، وقتی چیزی خراب شود چه کاری از دستمان برمی‌آید؟

سندلر معتقد است ایدهٔ تعیین قواعد پایه برای مشارکت شرکت‌ها را از یاد برده‌ایم. وقتی شرکت‌ها به نرم‌افزار آزاد روی آوردند، آن‌قدر هیجان‌زده شدیم، و شغل هم پیدا کردیم، که این را فراموش کردیم. اما توان ما برای تعیین قواعد بیش از آن است که فکر می‌کنیم. باید به یاد داشت که منافع کوتاه‌مدت شرکت‌ها همیشه با منافع درازمدت جامعهٔ نرم‌افزار آزاد، یا کل جامعه، هم‌سو نیست. ما فناوران دانش ویژه‌ای داریم که شرکت‌ها برای ساختن محصولاتشان به آن نیاز دارند، و همین به ما اهرمی می‌دهد تا با مدیران دربارهٔ چشم‌انداز درازمدت حرف بزنیم.

به تعبیر او، با شرکت‌ها، و راستش با هر کسی، اگر یک وجب کوتاه بیایی، یک متر جلو می‌آیند. وقتی کنترل بیشتری از جامعه‌هایمان را به شرکت‌ها می‌دهیم، آن را می‌گیرند و پس گرفتنش بسیار دشوار است. پس اگر پروژه یا ابتکار تازه‌ای را شروع می‌کنید و دارید ساختار اداره‌اش را می‌چینید، کمی کمتر واگذار کنید.

سندلر در یادداشت ۲۰۲۳ هم یادآوری می‌کند که وابستگی ما به نرم‌افزار چیزی نظری نیست؛ در همهٔ جنبه‌های زندگی‌مان رخنه کرده و باید با دقت تصمیم بگیریم، چون این تصمیم‌ها پیامدهای فوری و درازمدت دارند. باید محکم پای اصولمان بایستیم، اما باید زندگی هم بکنیم. به گفتهٔ او، فلسفهٔ کانسروئنسی این است که فقط حرف زدن از ارزش‌ها کافی نیست؛ مهم انجام دادن کارهایی است که واقعاً ما را به سوی آزادی نرم‌افزار برای همه پیش ببرد.

انتخاب او سخت بود: یا خطر مرگ زودهنگام را بپذیرد، یا نرم‌افزار انحصاری را در بدنش جا بدهد. او زندگی را انتخاب کرد، و به کارش در مخالفت با نرم‌افزار انحصاری ادامه داد.

به‌طور خلاصه: کارن سندلر هرگز کد منبع ضربان‌ساز و دفیبریلاتورش را به دست نیاورد. شوک‌های بی‌جا در دوران بارداری، بوق باتری، کشمکش بر سر ارتباط بی‌سیم و سرانجام دسترسی نداشتن به داده‌های درون بدن خودش در آستانهٔ سفر به بلژیک، همه به او نشان دادند نرم‌افزار انحصاری چه هزینه‌ای دارد. او نه از نرم‌افزار آزاد دست کشید و نه از دستگاهی که زندگی‌اش به آن بسته است.

منبع: A cyborg's journey در LWN، جیک اج، ۷ فوریهٔ ۲۰۱۸؛ بازگویی، نه ترجمهٔ کامل. یادداشت: A Note from Our Executive Director: 2023، کارن سندلر. عکس کاور: برت ون دو پول، CC BY-SA 4.0. عکس بیمارستان: کارن سندلر، CC BY-SA 4.0.